Het verhaal van Dave (27)
'Eenzaamheid voelen tussen andere mensen is voor mij nog erger dan mij alleen eenzaam voelen', aldus Dave (27). Dave kreeg op zijn 18e plotseling epileptische aanvallen. Na talloze medicijnen te hebben geprobeerd, onderging hij twee hersenoperaties. Helaas verdween zijn epilepsie hierdoor niet, maar wel een groot deel van zijn geheugen. Daarnaast kreeg hij er chronische hoofdpijnen bij.
Alleen thuis ben ik bang
'Dankzij goed bewaarde foto’s en video’s weet ik dat ik in het verleden leuke dingen deed en veel reisde. Nu leef ik elke dag met extreme hoofdpijn en heb tussen de 25 en 30 onvoorspelbare epileptische aanvallen per maand', vertelt Dave. Hij zucht. 'Ik probeer mezelf van de constante pijn af te leiden en erop uit te gaan. Naar een koffietentje, een restaurant of een goed concert bijvoorbeeld. Muziek is mijn passie, want mijn geheugen is Queen, The Rolling Stones en The Beatles niet vergeten.' Dave is liever onder de mensen als hij een aanval krijgt. 'Alleen thuis is echt een ramp. Dan ben ik zo bang omdat ik in mijn eigen huis niet eens weet waar ik ben!' Door corona heeft hij echter niets meer om naar uit te kijken. 'Ik spreek als dat lukt met vrienden af, maar iedereen heeft het druk. Eigenlijk ben ik zoekende naar een leuke, passende bezigheid thuis.'
Leuke ervaringen worden verloren herinneringen
De leuke dingen die hij vóór corona deed en de lieve mensen om Dave heen wegen niet op tegen zijn ondraaglijke en uitzichtloze pijn. 'Het voordeel dat ik 18 x een film opnieuw kan zien weegt niet op tegen alle verloren herinneringen. Elke week, elke dag wordt door mijn hersenletsel gewist.”
Ziekte niet zichtbaar, weinig begrip
Veel mensen die eens dichtbij hem stonden, hebben hem inmiddels verlaten. 'Ze vonden het moeilijk om met mij om te blijven gaan. Behalve mijn geheugen, lieten ook steeds meer vrienden mij in de steek.' Zijn tweede hersenoperatie had een depressie tot gevolg. 'De artsen hadden me daarvoor gewaarschuwd, maar het viel niet mee. Veel mensen weten niet hoe je met een depressie om moet gaan en zeggen steevast zinnen als ‘Je moet gewoon wat leuks gaan doen’ of ‘Het komt wel weer goed’.' Dave oogt een normale man. 'Ja mijn ziekte is niet zichtbaar, maar dat maakt ook dat mensen het vaak niet goed begrijpen. Als ik mijn geheugenprobleem probeer uit te leggen, wuift men het weg: ‘Ach joh ik vergeet ook weleens iets’.
Vraag wat je kunt betekenen
Mensen vinden het vaak moeilijk om zich een houding te geven tegenover iemand met verdriet. Ken je iemand in je omgeving die niet goed in zijn of haar vel zit? En wil je graag iets betekenen? Vraag dan wat je kunt betekenen. Misschien iets praktisch: samen koken, wat hulp in huis of een boodschapje doen helpt mij bijvoorbeeld heel erg. Wees voorzichtig met goed bedoelde woorden: ze kunnen hard aankomen. Eenzaamheid is al een groot probleem onder mensen, maar corona maakt het alleen maar erger. Ik hoop dat mensen er goed uitkomen en hulp durven vragen waar nodig.'